İzmir'de bir ailenin zorlu mücadelesi: Milyonda bir görülüyor!

İzmir'in Gaziemir ilçesinde yaşayan Şehri Biçici, engelli iki çocuğuyla birlikte büyük bir mücadele veriyor. 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici ve 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan Biçici, milyonda bir görülen ölümcül bir genetik hastalık olan 'Spinoserebellar Ataksi' (SCA) ile savaşıyor. Bu nadir hastalık nedeniyle çocuklarının beyin ve omurilikleri zamanla küçülüp işlevini kaybediyor, nöbetler geçirmeye başlıyorlar. Şehri Biçici, çocuklarının sağlıklarına kavuşabilmesi için yardım çağrısında bulunuyor ve çare arayışını sürdürüyor.

'MİLYONDA BİR GÖRÜLEN VE GENETİK BİR HASTALIKMIŞ'

Aleyna, 5 buçuk aylıkken başlayan nöbetlerin ardından yıllarca çeşitli hastanelerde tedavi gördü, ancak 2023 yılında yapılan tetkikler sonucu ölümcül bir hastalığa yakalandığı tespit edildi. Aynı hastalık, 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan'a da teşhis konulmasına neden oldu. Biçici, çocuklarının gün geçtikçe gözlerinin önünde eridiğini söyleyerek, 'Çocuklarım sağlıklı bir şekilde doğdu. 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler. Sonra kısa bir süre tedavisi sürdü. Ama bir teşhis konmamıştı. Aleyna şu anda 19 yaşında. 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti. Okul çağında öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi. Özel bir çocuk oldu. Engelli okuluna gidiyordu. 16 yaşında da nöbetleri başladı. 4 yıldır nöbet geçiriyor. Nöbetleri hiçbir şekilde durmuyor. Gitmediğim doktor, hastane kalmadı. En son Gazi Üniversitesine gittik ve orada teşhis konuldu. Beyin ve omuriliğin gün geçtikçe eriyeceği, bütün işlevini kaybedeceği söylendi. Ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler. Milyonda bir görülen ve genetik bir hastalıkmış. Ben de bir çaresizliğe kapıldım ve arayış içine girdim. Oğlumda da aynı şeylerin olduğunu söylediler. Onda da sonuç aynı çıktı. Bütün gidişatı aynı şekilde bekliyoruz. Nöbet şeklinde başlayacak. Beyin ile omurilik küçülmeye başlayacak. Aleyna'nın da zaten küçülmeye başladı. 30 kiloya kadar düştü. Mamayla besleniyor, bez bağlandı. Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor. Bir anne olarak arayış içine girdim. Sesimi duyurmak istiyorum' çaresizliğini dile getirdi.

'İLAÇ VE TEDAVİ MASRAFLARIMIZ ÇOK'

Şehri Biçici, çocuklarının hastalığı nedeniyle yaşamını sürdürebilmek için devletin verdiği bakım parasıyla geçinmeye çalıştığını ancak masrafların gittikçe arttığını ifade etti. Anne Biçici, 'Devletimizin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum. Fakat nereye kadar geçineceğim? İlaç ve tedavi masraflarımız çok. Çocuklarımı en iyi şekilde nasıl yaşatabilirim diye uğraşıyorum. Çocuklarımın gözümün önünde nöbet geçirmesi beni parçalıyor. Dayanamıyorum. Elimden başka bir şey gelmiyor' şeklinde konuştu.

'7 BAZEN 9 KEZ NÖBET GEÇİRDİĞİ GÜNLER OLUYOR'

Şehri Biçici, 19 yaşındaki kızı Aleyna'nın aniden nöbet geçirdiğini ve bu nöbetler sırasında sıklıkla düşüp vücudunu çarptığını belirtiyor. Biçici, 'Birden düşüp bir yerlere vücudunu çarptığı oluyor. Sürekli elinden tutuyorum. Tuvalete bile beraber giriyoruz. Ne zaman nöbet geçireceği belli olmuyor. Bazen 7 bazen 9 kez nöbet geçirdiği günler oluyor' dedi.