'Tedavi varsa umut da vardır'
PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) sonradan ortaya çıkan, vücutta kan hücrelerinin parçalanması, kemik iliği yetmezliği ve tromboz ile kendini gösteren nadir bir hastalık.
Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) de nadir, ciddi seyirli, sistemik ve olumsuz sonuçları ile yaşamı tehdit eden bir hastalık. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru teşhis ve tedavi ile doğru süreç yönetimini geliştirmek; hastaların bu uzun yolda yalnız olmadıklarını, aileleri ile birlikte bir yol arkadaşları olduğunu hissetmeleri, tedavi gelişmelerinin takip edilmesi ve bürokratik süreçte gerekli desteği sağlamak adına çalışmalarını yürütüyor. Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı nedeniyle PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı, PNH hastası Ozan Karacalı ve Başkan Yardımcısı, PNH hasta yakını Gülin Kayserili önemli bilgiler paylaştı.
Genelde hastaların bile hastalık hakkında fazla bilgi sahibi olmadığını gözlemlediklerini dile getiren Gülin Kayserili: 'Nadir hastalıklar yönetimi zor bir süreç ancak hastalarımız ve yakınlarımız yalnız değiller. Her zaman deriz ki tedavi varsa, umut da vardır' dedi. Kayserili, 'Dernek olarak bu hastalıklarda sacayağını oluşturan gruplardan biri olarak, ülkemizin sağlık sistemi ve teknoloji geliştiren firmalar arasında bütün paydaşların faydasına olacak şekilde bir iş birliği için elimizden geleni yapıyoruz. Bu gruplar birbiri için karşılıklı eşit önemde olup, biri olmadığı süreçte diğerlerini de önemsiz kılmaktadır. Koşulsuz iş birliği tüm gruplar için azami faydayı sağlayacaktır' ifadelerini kullandı.
Ozan Karacalı
EN ZOR SÜREÇ TEŞHİS
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı ve PNH hastası Ozan Karacalı, 'Aşırı halsizlikle başlayan ve ilerleyen süreçlerde sabaha karşı ateş ve özellikle baş, boyun bölgesinde aşırı terleme ile doktora başvurdum. Hastalığın en zor süreci benim için teşhis bölümü oldu. 18 yıl önce hastalığın teşhisi çok zordu. Sonrasında ise hastalığın tedavisi henüz bulunmadığı için oluşan ataklarda kortizon verilip, ihtiyaç halinde kan nakli yapılıyordu. Bu süreç bize şunu öğretti; başımıza ne gelirse gelsin zor da olsa, ilk şoku atlattıktan sonra içinde olduğumuz duruma pozitif bakmak her zaman insan için bir artı' dedi.
HABER MERKEZİ