Hemofili artık kader değil!
Uzmanlar, her yaştan bireyi etkileyebilen bu genetik sorunun zamanında teşhis edilmediğinde ciddi organ kayıplarına yol açabileceği uyarısında bulunuyor.
Dünya Hemofili Günü kapsamında önemli açıklamalarda bulunan Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Yusuf Bilen, hemofili hastalığının yaşamın her döneminde ölümcül kanamalara neden olabileceğini belirtti. Ancak düzenli tedavi ve takip ile hastaların sağlıklı bir yaşam sürmesinin mümkün olduğunu vurgulayan Bilen, modern tıbbın hemofili tedavisinde umut verici bir seviyeye ulaştığını ifade etti.
“HEMOFİLİ KALITSAL BİR KANAMA HASTALIĞIDIR”
Bursa Şehir Hastanesi’nde görevli Prof. Dr. Yusuf Bilen, hemofilinin vücutta kanamayı durdurmak için gerekli olan pıhtılaşma proteinlerinin eksikliği sonucu ortaya çıkan kalıtsal bir hastalık olduğunu anlattı. Anne ve babadan çocuğa aktarılan bu genetik hastalıkta kanamalar daha kolay ve daha şiddetli şekilde gelişebiliyor.
“Hemofili, eksik olan pıhtılaşma faktörü nedeniyle hastalarda ciddi kanama riski oluşturur. Özellikle ağır hemofili vakalarında doğum sırasında bile beyin kanaması gibi hayati riskler söz konusu olabilir” diyen Prof. Dr. Bilen, bu nedenle erken teşhisin çok büyük önem taşıdığını vurguladı.
En sık rastlanan tipler: Hemofili A ve Hemofili B
Hemofilinin farklı alt türleri bulunduğunu belirten Prof. Dr. Bilen, en sık karşılaşılan iki tipin Hemofili A ve Hemofili B olduğunu söyledi. Verdiği bilgilere göre:
Hemofili A: Her 5.000 canlı doğumda bir görülüyor.
Hemofili B: Her 30.000 canlı doğumda bir ortaya çıkıyor.
Her iki tipte de hastalar ciddi iç kanamalara maruz kalabiliyor. Özellikle “ağır hemofili” tanısı konan bireylerde doğum anından itibaren ciddi riskler başlıyor. Erken çocukluk döneminde mide, kas içi ya da beyin kanamaları gibi hayatı tehdit eden durumlar ortaya çıkabiliyor.
ÇOCUKLARDA EKLEM KAYBINA YOL AÇABİLİYOR
Hemofili hastalığının sadece iç organlarda değil, eklemlerde de ciddi hasarlara yol açtığını belirten Prof. Dr. Yusuf Bilen, özellikle diz, omuz ve kalça eklemlerinde meydana gelen iç kanamaların uzun vadede eklem kaybına neden olabildiğini söyledi:
“Çocukluk çağında hareketli dönemlerde, diz veya kalça gibi büyük eklemlerde sık kanama olması bu bölgelerde kalıcı hasara yol açabilir. Bu da çocukların yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürür.”
Tedavideki ilerlemelere de dikkat çeken Prof. Dr. Bilen, faktör tedavilerinde kaydedilen gelişmeler sayesinde hastaların artık çok daha rahat bir yaşam sürdüğünü söyledi. Geleneksel olarak haftada 3-4 kez yapılan enjeksiyonların yerini, yeni nesil ilaçlarla birlikte 15 günde bir ya da ayda bir uygulamalara bırakabildiğini belirtti.
“Hastalık ömür boyu sürer. Ancak artık tedaviye erişim kolaylaştı. Uygulanan modern tedavi yöntemleri ile kanamaların önüne geçilebiliyor. Bu sayede hemofili hastaları sağlıklı ve aktif bir hayat sürebiliyor.”
TEDAVİDE BİREYSELLEŞME ÖNEMLİ
Farklı alt tiplerin ve hasta profillerinin tedavi sürecini doğrudan etkilediğini vurgulayan Prof. Dr. Bilen, her hastanın ihtiyaçlarına göre kişiselleştirilmiş tedavi planlarının uygulandığını söyledi.
“Hastalık tipi, şiddeti, yaş ve yaşam koşulları tedavi protokolünü belirliyor. Bu nedenle her hemofili hastası düzenli takip ve uzman kontrolü altında olmalı. Takipsiz tedavi riski artırıyor.”
