SMA Vakfı'ndan tedaviye erişim çağrısı

SMA en yaygın tanımıyla, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı. Yaygın olarak bilinen ve ağır seyreden tip 1 dahil olmak üzere bebeklikten yetişkinliğe 4 farklı tipi bulunuyor. Ülkemizde 3 bin kadar SMA hastası olduğu sanılıyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri ile 81 ilde evlilik öncesi ücretsiz test imkanı sunuldu. Sağlık Bakanlığı verilerine göre Yenidoğan Taraması kapsamında 2022’den bugüne kadar 1 milyon 553 bin 189 bebek tarandı, 235 bebeğe SMA tanısı kondu. Daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündemde olan hastalık, bize uzak görünse de ülkemizde her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğu gerçeği, SMA hakkındaki farkındalığın artmasının önemini ortaya koyuyor. 

Türkiye SMA Vakfı SMA farkındalık ayında “tedaviye erişim” başta olmak üzere, hastalığın önlenmesi için yapılabilecekler ve hastaların hayata daha güçlü tutunması için gerekenlere dikkat çekeceği bir bilinçlendirme kampanyası yürütecek. Ayrıca SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirdiği Ulusal SMA Kampının 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri arasında gerçekleştirecek.

TEDAVİYE EŞİT VE ÜCRETSİZ ERİŞİM 

Nadir görülen hastalıklar grubuna giren SMA’da erken tanı ve tedavinin çok önemli olduğunun altını çizen Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, şunları söyledi: “Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın bilinmeyenleri için farkındalık çalışmaları öncelikli çalışma alanlarımızdan. Bu yıl farkındalık ayında SMA’da tedaviye erişim konusuna odaklandık. Nadir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar tedaviye erken başlanması ve düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Tedavi yöntemlerinin birbirlerine karşı üstünlüklerini gösteren araştırma bulunmamakla birlikte, üç tedavinin ortak özelliği ne kadar erken dönemde alınırsa o kadar başarılı sonuç verdiği. Hastalığın tedavisinde Avrupa İlaç Ajansı ve Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi’nin onayladığı 3 farklı tedavi mevcut. Ülkemizde bunlardan bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında, kriterleri sağlayan hastalar ücretsiz erişiyor. Ancak bu tedaviden sağlık sorunları nedeniyle yararlanamayan hastalar başta olmak üzere alternatif tedavilerin hastaların kullanımına sunulmasını bekliyoruz. ‘Tedaviye Erişim’ çağrımızı farkındalık ayı vesilesiyle tekrar gündeme getiriyoruz. Kamuoyunda SMA farkındalığı arttırmak için sosyal medya içerikleri ile ay boyunca bilinçlendirme kampanyamız devam edecek.’’

AİLELER SMA KAMPINDA UZMANLARLA BULUŞACAK

Türkiye SMA Vakfı SMA ayrıca tedaviye erişime ve taşıyıcılık tarama testlerinin öneminde vurgu yapacağı farkındalık ayında, Ulusal SMA Kampı’nın da üçüncüsünü düzenliyor. Hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorlukların sadece tedavi ile sınırlı olmadığının altını çizen Ece Soyer Demir, “Hasta aileleri eğitim, sosyal haklar, hukuki süreçler, hasta bakımı gibi konularda da bilinmezliklerle mücadele ediyor. Ulusal SMA Kampı hasta ailelerini uzmanlarla buluşturarak bilgilerini arttırmak amacıyla düzenlediğimiz organizasyon. Kampın bir önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları, yeni dostluklar kurmaları. Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kampta aileler ve gençler eğitim desteğiyle güçlenirken, çocukları da farklı etkinliklerle birlikte keyifli vakit geçirecekler.” dedi.